O presidente do Cremers, Carlos Isaia Filho, participou, nesta quarta-feira (10), de audiência pública da Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS), por videoconferência. O encontro virtual reuniu médicos geneticistas e pediatras, enfermeiros e gestores de Saúde para tratar sobre a implantação da Lei 15.470/2020, que dispõe sobre a realização de teste de triagem neonatal para crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de Atenção à Saúde da rede pública do estado.

Para Isaia Filho, a necessidade de expandir a implantação do teste do pezinho é indiscutível. “Ampliar o teste do pezinho e a prevenção de patologias genéticas é proporcionar segurança e tranquilidade aos pais e ao recém-nascido, mas é essencial garantir o seguimento de possíveis tratamentos para as crianças que foram identificadas com algum diagnóstico genético alterado”, ressaltou. Segundo o presidente do Cremers, são inquestionáveis os avanços obtidos nas áreas de Obstetrícia e Pediatria, que dão aos pais uma tranquilidade maior durante a gestação. No entanto, é preciso garantir o tratamento das patologias identificadas. 

A presidente da Comissão, deputada estadual Zilá Breitenbach, disse que acompanha com aflição a situação de famílias que “fazem tudo certo” em relação ao exame pré-natal e depois do diagnóstico precisam lutar para obter recursos. “Tudo o que a gente não cuida na criança terá reflexo na sua vida adulta”, disse a parlamentar.

O deputado estadual Valdeci Oliveira, que solicitou a audiência, propôs a realização de nova reunião técnica entre os participantes e os representantes da Secretaria Estadual da Saúde (SES) para o delineamento de metas de curto e médio prazo, de modo a evitar que a lei se torne inócua. Todos os participantes reforçaram a ideia de que não basta a realização dos exames sem tratamento e acompanhamento da criança diagnosticada com alguma doença.

Participaram da audiência a presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin; a representante do Conselho Estadual de Saúde, Karina Hamada Zuge; a coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Maria Teresinha de Oliveira Cardoso; a geneticista do Hospital Universitário de Santa Maria, Juliana Josahkian; a professora de Genética Pediátrica Ana Lucia Coronel; a professora de Genética Médica e Pediatria da Furg, Simone Karam; a coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do RS e professora da Faculdade de Farmácia da Ufrgs, Simone Martins de Castro; a médica da Coordenação Política Estadual de Triagem Neonatal, Célia Boff Magalhães; e o diretor do Simers, Guilherme Peterson, entre outros.

Com informações da ALRS