O encontro também avaliou a implantação da triagem neonatal e a implementação da Lei 14.154/2021, que amplia o Teste do Pezinho pelo SUS
O conselheiro do Cremers, André Luiz da Silva, participou de audiência pública para debater sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), com foco na triagem neonatal e nas estratégias de cuidado integral no Rio Grande do Sul. Promovida pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente (Cosmam) da Assembleia Legislativa do RS e presidida pelo deputado estadual Neri, o Carteiro, a reunião ocorreu na quarta-feira (19).
O objetivo foi debater a necessidade de implementação da Lei 14.154/2021 e a realização do Teste do Pezinho Ampliado pelo SUS, incluindo a triagem para imunodeficiências.
O conselheiro destacou o acesso à neurologia, seja pediátrica ou neuromuscular, e a regulação. “Importante atentar para a necessidade da capilarização das informações, sinalizando oferta e demanda. Por exemplo, o tempo médio de espera no Gercon para neurologia pediátrica é em torno de 567 dias. Na neurologia de doenças neuromusculares, o cenário é ainda pior. Preocupa o acesso à atenção especializada. Como Cremers, nos alinhamos com a importância da pauta e nos colocamos à disposição para usar nossos canais para reverberar esse assunto. O tratamento é caro, mas acaba não sendo tão caro quando pensamos em salvar vidas e dar funcionalidade para os pacientes”, ressaltou.
Entre os encaminhamentos, ficaram acordados a possibilidade de criação de um grupo de trabalho e o envio de documentação aos hospitais, às secretarias Estadual e Municipal da Saúde e ao Ministério da Saúde, buscando manifestação de interesse desses órgãos em realizar os testes nas fases 4 e 5 que são as etapas mais recentes no Teste do Pezinho para detectar doenças adicionais. A fase 4 já implantada e a fase 5 com inclusão de outras doenças, segundo estabelecido na Lei nº 14.154/2021.
O presidente da Cosmam manifestou que “foi muito produtiva a audiência pública. Tivemos uma aula diante das falas com muita propriedade. O grande objetivo é trabalhar políticas públicas para procurar agilizar diagnóstico e tratamento”.
